Минтруд разработал проект президентского указа о внесении изменений в указ президента РФ № 1157 «О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов». Документом предлагается предоставить детям-инвалидам право на обслуживание вне очереди в учреждениях здравоохранения, образования, культуры, торговли и других организациях, обслуживающих население. Проектом указа также предусмотрено, что дети-инвалиды смогут попасть вне очереди на прием к руководителям и должностным лицам учреждений и организаций.
Напомним, как мы сообщали ранее, Всероссийская организация детей-инвалидов обратилась в комитет по конституционному законодательству и государственному строительству Совета Федерации РФ с предложением инициировать принятие нормативно-правовых изменений, позволяющих обеспечить прием детей-инвалидов в больницах и поликлиниках вне очереди.
В конце мая на рассмотрение Госдумы был внесен законопроект № 1181477-7 о внесении изменения в статью 13 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Документом предлагается предоставить детям-инвалидам и инвалидам с детства преимущественное право обслуживания в медицинских учреждениях вне очереди.
Минтруд предлагает не ограничиваться предоставлением детям-инвалидам права на внеочередное обслуживание в больницах и поликлиниках. В министерстве разработали проект указа президента РФ, которым предлагается предоставить детям-инвалидам право на обслуживание вне очереди в учреждениях во всех учреждениях и организациях.
– Предлагаемые дополнения отдельных положений Указа № 1157 будут направлены на создание более комфортных условий предоставления услуг детям-инвалидам и семьям, имеющим в своем составе детей-инвалидов, при их обслуживании на предприятиях торговли, общественного питания, службы быта, связи, жилищно-коммунального хозяйства, в учреждениях здравоохранения, образования, культуры, в юридических службах и других организациях, обслуживающих население. Также эти изменения позволят данной категории граждан попасть вне очереди на прием к руководителям и другим должностным лицам предприятий, учреждений и организаций, – говорится в пояснительной записке к документу.
Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с лабораторией «Сенсор-Тех» разработали кортикальный имплант ELVIS, который поможет вернуть зрение незрячим и слепоглухим людям, сообщили DISLIFE в пресс-службе фонда. Проект впервые публично анонсирован накануне на Петербургском международном экономическом форуме.
ELVIS позволяет «подключить» видеокамеры напрямую к головному мозгу и передавать изображение в него напрямую, без помощи глаз. Этот процесс обеспечивают три блока системы:
Имплант, который устанавливается в головной мозг (в зрительную кору, зону, отвечающую за зрение) и стимулирует его малыми токами. Благодаря этому человек начинает испытывать зрительные ощущения и видит вспышки света.
Обруч с двумя камерами. Пользователь носит его на голове, и камеры считывают изображение в реальном времени, выполняя «функцию глаз».
Микрокомпьютер анализирует изображение с камер, выделяет контуры важных объектов и передает обработанные кадры прямо на имплант в мозг. Микрокомпьютер крепится на поясе пользователя.
Синхронная работа трех компонентов ELVIS позволяет человеку начать видеть окружающий мир – уверенно различать силуэты предметов и людей, понимать, где и что находится. Технология будет эффективна для тех слепых и слепоглухих людей, у которых есть поражение сетчатки, патология зрительного нерва или другие тяжелые нарушения зрения.
Нейроимплант ELVIS поможет слепым и слепоглухим людям, для которых сегодня больше не доступны никакие методы терапевтического и хирургического лечения. К этой группе относятся пациенты с такими сложными заболеваниями, как терминальная глаукома (занимает первое место во всем мире, как причина необратимой слепоты), терминальный пигментный ретинит, генетические дистрофии сетчатки, тотальная отслойка сетчатки, опухоли зрительного нерва и зрительных путей. Также кортикальный имплант позволит видеть людям, у которых по какой-либо причине физически отсутствуют глаза.
– ELVIS – это технология, которая даст возможность транслировать видеосигнал в головной мозг. Наши разработки сейчас позволяют нам уверенно говорить о том, что мы сделаем медицинское устройство, которое действительно вернёт зрение слепым и слепоглухим. Об этом мечтают десятки тысяч людей в России и миллионы незрячих по всему миру, – сказал руководитель проекта ELVIS Денис Кулешов, директор лаборатории «Сенсор-Тех».
На сегодняшний день компоненты системы ELVIS проходят испытания на грызунах. Затем технологию протестируют на обезьянах. В 2023 году кортикальный имплант будет установлен десяти незрячим добровольцам. С 2027 года операции станут широко доступны в России, а затем и в других странах.
По данным ВОЗ, в мире насчитывается более 161 миллионов слабовидящих и 37 миллионов незрячих людей. Около 300 тысяч слепых живут в России. Кортикальный имплант ELVIS сможет помочь вернуть зрение, как минимум, 20% из них.
Технология подойдет для людей, полностью потерявших зрение, но у которых сохранен мозг и имеется зрительный опыт. ELVIS позволяет вернуть предметное зрение и социальную независимость, возможность самостоятельно ориентироваться в пространстве и точно определять объекты, которые попадают в поле зрения камеры.
Минтруд представил проект концепции развития в России системы комплексной реабилитации и абилитации людей с инвалидностью и детей-инвалидов на период до 2025 года. В документе указано, что к 2026 году 80% людей с инвалидностью и детей-инвалидов должны получать услуги в этой сфере, прописанные в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА).
Авторы проекта отмечают, что взрослые люди с инвалидностью в проведении мероприятий по медицинской реабилитации (99,8%), по социальной реабилитации или абилитации (96,1%), по профессиональной реабилитации (44,6%), по реабилитации и абилитации методами адаптивной физической культуры и спорта (8,7%), а также в обеспечении техническими средствами реабилитации (38,6%).
Дети с инвалидностью нуждаются преимущественно в проведении мероприятий по медицинской реабилитации (99,8%), по социальной реабилитации или абилитации (97,8%), по психолого-педагогической реабилитации или абилитации (62,3%), в занятиях физкультурно-оздоровительными мероприятиями, адаптивным спортом (18,4%), в обеспечении техническими средствами реабилитации (24,8%).
Согласно документу, к 2026 году должно быть обеспечено достижение следующих основных целевых показателей:
не менее 80% взрослых лиц с инвалидностью и 80% детей с инвалидностью, имеющих соответствующие рекомендации в ИПРА, охвачены реабилитационными и абилитационными услугами по всем основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации;
не менее 90% семей, нуждающихся в услугах ранней помощи, должны быть охвачены этими услугами;
не менее 70% субъектов Российской Федерации должны реализовать технологии сопровождаемого проживания лиц с инвалидностью;
удовлетворенность лиц с инвалидностью (их законных или уполномоченных представителей) качеством предоставления реабилитационных и абилитационных услуг должно составлять не менее 90% от числа опрошенных граждан, получивших эти услуги.
В плане реализации проекта предусмотрена разработка и принятие закона, закрепляющего основные принципы единой комплексной системы реабилитации и абилитации, а также ряда нормативных правовых актов. С их помощью планируется утвердить стандарты и порядок оказания помощи людям с инвалидностью и детям-инвалидам по множеству важнейших направлений, в числе которых – ранняя помощь, организация сопровождаемого проживания и трудоустройства.
– Итогом реализации Концепции станет повышение в Российской Федерации доступности качественных, безопасных и эффективных реабилитационных и абилитационных услуг и товаров для лиц с инвалидностью, направленных на устранение или возможно полную компенсацию ограничений их жизнедеятельности, достижение самостоятельности, независимости, в том числе материальной, и максимально возможную интеграцию в общество, – отмечают авторы документа.
Некоммерческое партнерство «Открытый мир» создало серию видеороликов для женщин с инвалидностью, сообщает Агентство социальной информации. На YouTube-канале организации размещены видеокурсы по адаптивному фитнессу, танцам на колясках, планированию беременности.
В серии видеороликов «Мамой на коляске – быть!» рассказывается, как планировать беременность, готовиться к родам и ухаживать за ребенком. В создании видеокура приняли участие акушер-гинеколог, уролог и психолог. Ведущая роликов – Ирина Яковенко, многодетная мама на коляске.
Курс спортивных тренировок «Адаптивный фитнес» предназначен для самостоятельных занятий дома. Его подготовили тренеры Людмила Васильева, чемпионка мира по фехтованию на колясках, и Артем Сченстный, мастер спорта по плаванию.
Отдельный видеокурс посвящен абилитационным танцам на колясках. Ведущая – Елена Пастухова, многократный призер российских и международных соревнований по танцам на колясках.
Упрощенный порядок получения услуг Пенсионного фонда России, введенный весной прошлого года из-за пандемии коронавирусной инфекции, сохранится до конца 2021 года, сообщает пресс-служба фонда. Это позволит обращаться в ПФР за услугами в дистанционном формате – по телефонам региональных отделений и клиентских служб, через личный кабинет на портале Пенсионного фонда России или портале госуслуг.
С согласия человека назначение пенсии может быть произведено полностью дистанционно на основе данных, переданных работодателями в информационную систему ПФР. По этим данным определяются стаж, пенсионные коэффициенты, среднемесячный заработок, учитываются периоды ухода за детьми или пожилыми людьми и другие параметры.
Все виды пенсий по инвалидности и некоторые социальные выплаты оформляются в с использованием информации из Федерального реестра инвалидов. При обращении в ПФР необходимо лишь подать заявление, остальные сведения фонд получит из реестра и своей информационной системы. Можно подать заявление в электронном виде и таким образом полностью дистанционно оформить выплату, не приходя за ней лично.
Федеральный реестр инвалидов позволяет предоставлять некоторые услуги людям с инвалидностью вообще без заявления. Например, продление пенсий по инвалидности происходит автоматически – по данным о переосвидетельствовании, поступающим в реестр из бюро МСЭ.
Вся справочная информация о выплатах ПФР доступна в электронных кабинетах на сайте фонда. Предоставление этой информации и консультирование также возможны по телефону.
Компания «ИКЕА» разместила на онлайн-платформе «Квартиротека» бесплатные инклюзивные дизайн-проекты по обустройству квартир для людей с инвалидностью и пожилых людей, испытывающих трудности в передвижении, а также членов их семей. Эти проекты рассчитаны на обустройство типовых российских квартир.
При создании дизайн-проектов специалисты ИКЕА консультировалась с экспертами из благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и фонда борьбы с инсультом ОРБИ, а также общались с людьми с инвалидностью, чтобы понять с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни. «В результате мы смогли создать дизайн, который позволит людям, передвигающимся на коляске, почувствовать себя максимально самостоятельными на достаточно небольшой площади среднестатистической российской квартиры», – рассказала дизайнер «Квартиротеки» Ульяна Ярыгина.
Директор школы ухода «Мастерская заботы» фонда «Вера», консультант проекта «Квартиротека» Елена Кузнецова пояснила, что для создания пространства, удобного и безопасного для человека, нуждающегося в дополнительной поддержке и уходе, необходимо учитывать множество мелочей. Именно поэтому дизайнерские решения разрабатывались с особым вниманием к деталям: подбиралась универсальная мебель, аксессуары и предметы быта, исключались острые углы и «непроходимые зоны».
Отличительной особенностью этих дизайн-проектов является то, что они рассчитаны на обустройство типовых российских квартир. Так, к примеру, в проекте для малогабаритной квартиры использовали стол без подстолья, а из-под столешницы кухни убраны каркасы, чтобы на ней было удобно готовить. Дизайнеры укоротили длину штор, чтобы за них не цеплялась инвалидная коляской, а дверные ручки расположили на доступной для всех высоте.
– Люди с ограничениями движения, появившимися с возрастом или по причине болезни, должны иметь комфортное жилое пространство с учетом своих требований. Это предметы и мебель, адаптированные к их потребностям, варианты размера и высоты расположения, это организация правильного функционального зонирования квартиры с исключением «непроходимых» зон и острых углов, освещения и многое другое. Консультация специалиста и грамотный подбор умных предметов и мебели сделает жилое пространство для вас настоящим домом, – отмечает Ася Доброжанская, эрготерапевт, представитель фонда по борьбе с инсультом ОРБИ, консультант проекта «Квартиротека».
Если человек по закону имеет право сразу на несколько видов пенсий, то ему через ПФР оформляется наибольшая пенсия из тех, на которые он может претендовать. Однако некоторые пенсионеры могут получать две пенсии одновременно, рассказал «Российской газете» адвокат Денис Спицын.
Напомним, как мы писали ранее, в настоящее время в России существует три вида пенсионных выплат по инвалидности: страховая, социальная и государственная. Действующее законодательство предусматривает и накопительную пенсию. Существуют также подвиды пенсионного обеспечения: по старости, инвалидности, потере кормильца.
При определенных условиях может быть осуществлен переход с одного вида пенсии, в том числе по инвалидности, на другой. В некоторых случаях человеку с инвалидностью может быть назначено сразу две пенсионные выплаты.
– По общему правилу если гражданин претендует сразу на несколько видов пенсий, ему через ПФР оформляется наибольшая выплата из предоставленного выбора. Однако пенсионное законодательство устанавливает ряд категорий пенсионеров, которые могут получать две пенсии одновременно, – отмечает Денис Спицын.
Согласно действующему в России пенсионному законодательству, на двойную пенсию могут претендовать:
граждане, получившие инвалидность из-за военной травмы, ликвидаторы техногенных катастроф, а также члены их семей;
ветераны и инвалиды ВОВ;
члены семей погибших военнослужащих;
отдельные категории военнослужащих (летчики-испытатели, космонавты, военнослужащие отдельных подразделений);
пенсионеры, имеющие почётное звание «Житель блокадного Ленинграда»;
служащие федеральных государственных структур (при наличии стажа не менее 15 лет).
Данным категориям граждан может быть сначала назначена пенсия, к примеру, по потере кормильца, а после достижения пенсионного возраста – страховая или социальная пенсия (если нет необходимого стажа).
– Следует помнить, что двойная пенсия не является повышенной. Самого термина «повышенная пенсия» в действующем законодательстве не предусмотрено, существуют определенные виды социальных выплат, которые могут быть выше установленных для остальных категорий граждан. Например, пенсия у жителей Крайнего Севера больше, чем у жителей большинства других регионов, – уточнил Денис Спицын.
20 мая 2021 года стартовал крупнейший всероссийский инклюзивный конкурс детских рисунков «Я художник – я так вижу», сообщили DISLIFE организаторы. Участники конкурса – дети и молодые люди с инвалидностью, а также их братья и сестры, в возрасте от 6 до 20 лет.
Конкурс «Я художник – я так вижу» проводится с 2016 года. Цели конкурса: творческая самореализация детей и молодых людей с инвалидностью и их братьев и сестер, поощрение и признание их творческих способностей, создание мотивации к дальнейшему развитию в области визуального искусства, а также положительное влияние на отношение общества к возможностям и способностям детей и молодых людей с инвалидностью.
В жюри конкурса – эксперты тридцати музеев из разных городов России. По итогам конкурса жюри выберет шестьдесят победителей (по два от каждого музея) и более сорока участников получат специальные призы от партнеров конкурса.
Лучшие работы примут участие в выставке, которая откроется 10 октября в залах одного из главных архитектурных шедевров Москвы – Северном речном вокзале. В рамках параллельной программы в галерее «Метро» (м. Выставочная) будут представлены работы и истории победителей конкурсов прошлых лет.
Тема шестого конкурса «Транспорт в искусстве». С развитием прогресса транспорт появляется во многих художественных произведениях: от повозок и колесниц на фресках и барельефах древних цивилизаций до скоростных поездов, самолетов и ракет в работах современных художников.
В конкурсе примут участие интерпретации известных произведений искусства на тему транспорта из коллекции любого музея мира. Участники создадут их самостоятельно или на мастер-классах, которые будут проходить в рамках образовательной программы.
Образовательная программа предусматривает проведение мастер-классов музеями-партнерами и организатором конкурса в офлайн- и онлайн-форматах. Также совместно с музеями-партнерами разработаны пошаговые инструкции по подготовке конкурсных работ и видео-мастер-классы, адаптированные для людей с инвалидностью. Все материалы созданы с учетом потребностей людей с ментальными особенностями, снабжены субтитрами, часть – переводом на русский жестовый язык (РЖЯ) и тифлокомментированием.
Конкурс проводится в два этапа: с 20 мая по 20 июля 2021 года – регистрация участников конкурса на сайте ЯТАКВИЖУ.РФ, с 1 июня по 20 августа2021 года – прием работ.
Результаты конкурса будут объявлены 2 сентября 2021 года. Награждение победителей, а также открытие выставки планируется 10 октября 2021 года на выставочной площадке памятника архитектуры Северного речного вокзала в Москве и 5 октября в галерее «Метро» на станции метро «Выставочная».
Музеи-партнеры конкурса будут оценивать работы по нескольким критериям: оригинальность исполнения, узнаваемость первоисточника и использование интересных изобразительных техник и приемов. При этом в оценке работ будет применяться принцип инклюзии: у жюри не будет информации о наличии или отсутствии инвалидности у авторов работ.
Всего в конкурсе будет шестьдесят победителей – по два от каждого музея-партнера в двух возрастных категориях: от 6 до 13 лет и от 14 до 20 лет. Победители получат призы от музеев и партнеров конкурса.
23-31 июля 2021 года в Самарской области пройдет крупнейший молодежный форум России – «iВолга». В рамках форума будет работать площадка «Инклюзивный городок», полностью доступная для людей с различными формами инвалидности.
Инклюзивный городок iВолги – ведущая площадка равных возможностей на окружных молодежных форумах летней кампании Росмолодежи, ставшая лауреатом конкурса Общественной палаты РФ в области гражданской активности «Мой проект – моей стране!».
Участникам со всеми формами инвалидности обеспечивается беспрецедентный уровень доступной среды и сопровождения для обучения, работы, развития и отдыха. Площадка реализуется в партнерстве с Фондом президентских грантов, региональными и федеральными бизнес-структурами, ведущими инклюзивными некоммерческими организациями Российской Федерации.
Инклюзивный городок всегда отличался своей насыщенной развлекательной и учебной программой, а пребывание на его территории отличалось комфортом и доступностью. В этом году организаторы не остановятся на достигнутом и проведут яркий и незабываемый инклюзивный бал прямо на форуме.
Всего участников Инклюзивного городка ждут 7 уникальных образовательных смен Форума:
«Управляй будущим»;
Школа студенческой весны «ArtВолга»;
«Добролайф»;
«Наука и технологии»;
«Мой бизнес»;
«Место жительства»;
Смена-лаборатория «Практика».
Каждый желающий сможет посетить тренинговые программы от ведущих экспертов нашей страны, культурные и спортивные мероприятия на любой вкус, встречи с культовыми личностями современной России и принять участие в грантовых конкурсах. В рамках форума iВолга каждый участник с инвалидностью имеет возможность выиграть до 1500 тыс. рублей на реализацию собственного проекта.
Организаторы площадки: ММОО «Инклюзивный Ресурсный Центр» при поддержке Правительства Самарской области и Фонда президентских грантов. Руководитель Инклюзивного городка: Транцев Алексей Сергеевич – директор ММОО «Инклюзивный ресурсный центр», член центрального штаба Общероссийского народного фронта, пятикратный победитель грантовых конкурсов Федерального агентства по делам молодежи.
Участниками площадки могут стать молодые люди с инвалидностью от 18 до 35 лет из всех регионов России. Мероприятие бесплатное, количество мест ограничено. Всем молодым людям с ОВЗ, прошедшим конкурсный отбор, будет оказано индивидуальное сопровождение в процессе подготовки к форуму и на самом мероприятии.
Место проведения форума: Самарская область, пос. Прибрежный, Фестивальная поляна на Мастрюковских озерах. Даты проведения iВолги: 23-31 июля 2021 года
Подача заявок осуществляется до 25 мая на сайте ivolgaforum.ru.
Дополнительная информация о площадке Инклюзивный городок в сообществах:
В России запущен проект «Онконавигатор», в рамках которого создано 20 дорожных карт для онкологических пациентов
Инклюзивный проект Everland выпустил 20 дорожных карт для онкологических пациентов. Это первый в России проект подобного масштаба: 25 историй пациентов, успешно прошедших лечение и вышедших в ремиссию, экспертиза и рекомендации 45 ведущих врачей из 10 клиник разных регионов России, алгоритмы действий на всех этапах лечения. Материалы представлены в виде мультимедийных сайтов с видео, инфографикой, текстами, инструкциями и памятками.
Всего в России на конец 2019 года на учете с онкологическими заболеваниями состояло почти четыре млн людей и по статистике, как в нашей стране, так и во всем мире, количество пациентов растет. Каждый слова «у вас рак» слышат порядка 1600 человек, у более 50% из них – диагноз с III-IV стадией заболевания. Люди сталкиваются с целым рядом проблем: страхом начать лечение, стереотипами вокруг выживаемости, доступности лечения, несовершенством системы оказания онкологической помощи. Задача дорожных карт – рассказать обо всех этапах прохождения лечения и дать максимально подробную информацию обо всех алгоритмах.
В 2019 году инклюзивный проект Everland выпустил дорожную карту «Рак гортани» – за 1,5 года она стала основным пациентским ресурсом рунета по данному заболеванию с аудиторией более 50 000 человек. В основу проекта легла история лечения режиссера-документалиста Алексея Шамраева и экспертиза врачей Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи под руководством профессора РАН Али Мудунова.
На новом этапе были разработаны дорожные карты для 20 локализаций рака, они объединили 25 историй пациентов, опыт 45 ведущих врачей из 10 медицинских учреждений разных регионов России. В дорожные карты вошли как самые часто встречающиеся заболевания: рак легких (1 место в России среди злокачественных опухолей), рак груди (ежегодно в мире регистрируется от 800 тыс. до 1 млн новых случаев – 1 место среди всех видов рака), рак предстательной железы, колоректальный рак, так и не очень распространенные, но от этого не менее сложные патологии — рак носоглотки, рак слюнных желез, рак анального канала, рак матки и другие.
Игорь Новиков, сооснователь инклюзивного проекта Everland, директор АНО «Пространство равных возможностей»:
– С помощью дорожных карт мы постарались решить целый спектр задач. Прежде всего, рассказать о том, что рак даже на серьезной стадии лечится сегодня более успешно, чем раньше — благодаря прорывным подходам в лекарственном лечении и III или IV стадия заболевания — это повод лечиться. Второй важный вывод: важно проводить лечение правильно с самого начала, а для этого иметь набор исследований, которые позволят назначить его максимально корректно и персонифицировано. Самому пациенту очень важно быть активным: больше узнавать о заболевании, о протоколах лечения, быть партнерами врачей, чтобы пройти через сложное и длительное лечение и выйти положительный результат. Здесь важен опыт других людей. Поэтому в основе дорожных карт — истории пациентов, которые вышли в ремиссию в таких сложных ситуациях или продолжают лечение и активную жизнь.
Каждая дорожная карта составлена по принципу конструктора и содержит основные этапы лечения от симптоматики до реабилитации. В основе — история пациента, который делится своими мыслями и опытом, выводами, ошибками на каждом из этапов, и развернутые рекомендации врачей-экспертов в виде интервью, инфографик, инструкций.
Али Мудунов, д.м.н., профессор РАН, хирург, онколог, заведующий отделением опухолей головы и шеи в клиническом госпитале «Лапино»:
– Нередко бывает так, что пациенты не верят в возможности современной медицины в области онкологии и отказываются от лечения в достаточно безобидной ситуации, например, при первой стадии, когда практически 98,5% пациентов можно вылечить. Так пациент подписывает себе приговор: когда опухоль вырастет до IV стадии, ему будет очень сложно помочь. Участие в проекте – возможность рассказать пациентам с онкологией что именно с ними происходит, сориентировать в своем состоянии, направить пациента, чтобы он попал в руки высококвалифицированных врачей, рассказать о возможностях современных методов лечения, которые позволяют помочь пациентам, которые, на первый взгляд, кажутся безнадежными. Вот это основная миссия для меня.
Один из партнеров проекта, компания BIOCAD, занимается разработкой современных лекарственных средств, в том числе тех, которые используются для лечения онкологии. В компании четко понимают, что существенных позитивных сдвигов в онкологии можно добиться только в том случае, если на благо пациента будет работать вся система: от постановки диагноза и до проведения своевременного и грамотного лечения.
Светлана Банникова, директор бизнес-юнита «Онкология» BIOCAD:
– Мы готовы поддерживать подобные проекты, поскольку верим, что они помогают больным и их близким понять заболевание, принять правильные решения относительно собственных действий в той или иной ситуации и настроиться на сотрудничество с лечащими врачами-онкологами для победы над одним из самых страшных на сегодняшний день диагнозов.
Денис Смоляков, прошедший 7 операций при IV стадии рака щитовидной железы и вышедший в ремиссию, один из героев дорожных карт:
– Любого человека диагноз «онкология» повергает в полный шок. Правильные подсказки помогут человеку понять, куда ему бежать и что делать. Он не потеряет время, которое можно упустить, а из-за этого — не справиться со своей болезнью либо получить осложнения. Если поставлен такой диагноз, нельзя отчаиваться, нельзя останавливаться. Не ждите, когда кто-то что-то для вас сделает. Это ваше здоровье. Это ваша жизнь. Чем быстрее вы все сделаете, тем лучше, быстрее, безболезненнее и легче пройдет процесс выздоровления.
Константин Лактионов, д.м.н., заместитель директора по лечебной работе НИИ КО, врач-онколог, заведующий химиотерапевтического отделения «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина»:
– Мы должны понимать: чем раньше выявить болезнь, тем лучше результат. Укрытие от проблемы – это не ее решение, а усугубление ситуации. Поэтому надо стараться максимально четко реагировать на появившиеся симптомы и проходить все возможные и необходимые варианты диагностики.
В фонд «Предание» часто обращались и обращаются люди с онкологическими диагнозами, которые находятся в полной растерянности, лечились не от того и не там, поздно узнавали о диагнозе. Фонд не всегда мог им помочь. Поэтому Владимир Берхин, президент фонда «Предание» и откликнулся на предложение сотрудничества в области медицинского просвещения.
Владимир Берхин, президент фонда «Предание»:
– Если люди будут знать с самого начала, куда идти, где лечиться и как получить помощь за счет бюджета, лучше будет всем: и сами они быстрее и чаще будут излечиваться и у нас будет меньше работы. В идеале подобные «дорожные карты» должны быть созданы по каждому заболеванию. И мы готовы со своей стороны участвовать в этой работе.
Помимо стандартных тем – правильной диагностики, причин, алгоритмов лечения и реабилитации, проект затрагивает такие проблемы как нейтропения у онкологических пациентов, паллиативное лечение и обезболивание, а также генетические тестирования, лечение в коммерческих клиниках и многое другое.
Компания «ПЭТ-Технолоджи» предоставляет больным с онкологией возможность проходить лучевую терапию в своих центрах, а также старается давать им полную информацию обо всех этапах лечения.
Сергей Двойников, генеральный директор Онкорадиологических центров «ПЭТ-Технолоджи» в Балашихе и Подольске:
– Чаще всего после получения диагноза пациенты растеряны: они не понимают, что делать дальше, к какому врачу идти, как вести себя во время и после лечения. Мы хотим, чтобы люди знали свои права и возможности отечественной медицины, понимали весь маршрут пути – от записи на диагностику до лечения и последующей реабилитации.
Еще один партнер «Онконавигатора» – сеть клиник «Евроонко», которая предоставляет полный цикл диагностики лечения разных видов рака.
Андрей Пылев, к.м.н., онколог, главный врач «Евроонко» в Москве:
– Несмотря на то, что онкология – это самая динамичная отрасль медицины в плане развития, доступность онкологической помощи в действительности оставляет желать лучшего. Пациент, столкнувшись с заболеванием, не понимает, где и как ему получить помощь, таким образом, диагностика и лечение заболевания затягивается. Поэтому данный проект очень важен, он поможет повысить информированность пациентов, чтобы они учились на чужих ошибках и принимали правильные решения для получения положительных результатов лечения.
Проект рассказывает также о проблеме курения и влияния этой привычки на заболеваемость раком, дает алгоритмы, которые помогут снять зависимость от потребления табака. FDA – американская организация, которая контролирует лекарственные препараты и занимается сертификацией различных продуктов – официально включила продукты горения табака в ряд канцерогенных веществ.
Врач-нарколог, д.м.н. Олег Кутушев:
– Для наркологов совершенно очевидно, что с токсическими факторами столкнется каждый потребитель ЭСДН, а наука будет выявлять все новые и новые токсические вещества, все новые и новые болезни, в том числе онкологию, связанные с потреблением электронных средств доставки никотина.
Еще один из важных разделов дорожных карт – онкострахование родственников пациентов, когда все средства семьи уже потрачены на лечение одного человека, все остальные понимают свою незащищенность. Страхование – это возможность поддержки семьи, если все-таки обстоятельства сложатся так, что нужно будет лечение. В рамках дорожных карт проект оказывает помощь в получении страховки у проверенного годами сервиса.
Проект также учитывает возможные сложности в получении помощи. Чтобы помочь пациентам и их родным в таких ситуациях, разработан специальный раздел юридическая помощь, где пошагово разъясняется алгорит действий в ситуации задержки сроков обследований или лечения, выделения лекарств, лечения в других регионах и другие вопросы. Своей экспертизой делятся руководители юридических служб БФ «Правмир», Everland, Службы «Ясное утро». В рамках этого раздела подготовлены все шаблоны документов, а в случае сложностей в решении проблемы пациенты могут направить свой запрос, чтобы получить помощь «Ассоциации организаторов здравоохранения в онкологии».
Елена Мартынова, сооснователь инклюзивного проекта Everland:
– Мы понимаем на примере участников нашего сообщества, а у нас много онкологических пациентов работает в Everland, что информационная помощь – это только часть задачи. Важно не только рассказать, как правильно действовать. Важно помочь найти врача, чтобы получить второе мнение. Чтобы решить эту задачу, в системе проекта был запущен еще один социальный микро-сервис – «1000 и 1 вопрос к онкологу». Его задача – помочь найти контакт врача для получения второго мнения. Это волонтерский проект, в котором участвуют врачи, помогавшие нам в разработке дорожных карт.
Сервис маршрутизации работает очень просто: человек описывает проблему, документы, которые у него на руках, наше сообщество врачей, среди которых есть специалисты в разных локализациях, хорошо знают своих коллег из разных регионов, разных учреждений, и они говорят, к кому нужно обратиться за помощью. Это бесплатно для людей и позволяет быстро найти нужный путь, сэкономить время и нервы.
Айслу Асан, руководитель разработки контента проекта:
– Также важно понимать, что дорожные карты мы делали еще и с задачей дать работу и прокачать специалистов с инвалидностью внутри нашего сообщества в Everland – контент-специалистов, дизайнеров, веб-разработчиков, видеографов, фотографов, монтажеров и других специалистов. В этом смысле задача также решена: проект объединил более 40 человек с разными видами инвалидности, и мы рады, что он дал возможность интеграции в рынок труда, знания и навыки. Мы отсняли 6 операций, сделали уникальные фотографии, взяли более 30 интервью с пациентами. Весь этот контент будет работать и дальше на благо людей из разных стран.
Проект «Онконавигатор. Дорожные карты для онкологических пациентов» реализован при поддержке Фонда президентских грантов. Партнерами проекта «Онконавигатор. Дорожные карты» стали НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, БФ «Предание», Федеральная сеть клиник экспертной онкологии «Евроонко», компании «ПЭТ-Технолоджи» и «МЕД Технолоджи», компания BIOCAD, компания «Берингер Ингельхайм», Ассоциация организаторов здравоохранения в онкологии, служба «Ясное утро», БФ «Православие и мир», а также общества, объединяющие онкологов в разных локализациях.
Everland – социальный предпринимательский проект. Оказывает услуги бизнесу и НКО по направлениям дизайн, контент, digital, юридическое сопровождение. Все сотрудники проекта — специалисты с инвалидностью. Проект дает возможность людям с инвалидностью улучшить знания и получить опыт в современных и востребованных профессиях. Everland – автор исследований по адаптации для людей с инвалидностью сфер услуг и инфраструктуры.
ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России – крупнейшая онкологическая клиника России и Европы, имеющая в своем арсенале новейшее оборудование и все передовые методики диагностики и лечения рака.
«Евроонко» – российская сеть частных специализированных онкологических центров, предоставляющих услуги по диагностике и лечению рака по современным мировым стандартам.
«ПЭТ-Технолоджи» – федеральная сеть медицинских центров по диагностике и лечению онкозаболеваний и производству радиофармпрепаратов в разных городах.
«МЕД Технолоджи» – специализированные медицинские центры в регионах России.
«Берингер Ингельхайм» – одна из 20 лидирующих мировых фармацевтических компаний, которая разрабатывает и производит оригинальные лекарственные препараты для профилактики и лечения различных заболеваний, ветеринарные препараты и биотехнологические средства.
БФ «Предание» – благотворительный фонд, который помогает детям и взрослым с различными заболеваниями, многодетным семьям, важным социальным и просветительским начинаниям по всей России и сельским храмам.
.png)
